Keď sme videli snímky mozgu, vedeli sme, že je koniec. Skúsili sme experimentálnu liečbu, no naša Ninka zomrela
Nina dostala diagnózu DIPG, neliečiteľného a agresívneho nádoru mozgového kmeňa, krátko po Vianociach. Do štrnástich dní od prvých príznakov prestala chodiť a rozprávať. Ako prvé dieťa z Českej republiky vycestovala za experimentálnou liečbou do Paríža. Tri týždne po svojich siedmych narodeninách zomrela doma s najbližšími.
„Hnevala som sa na Boha a osud, no potom som pochopila, že v nič také veriť nemusím,” hovorí Kristýna Chovancová, mama malej Niny.
Izbou sa niesla vôňa smotanovej torty a tiché praskanie siedmich zapálených sviečok. Kristýna s tortou kráčala pomaly, akoby sa snažila ten moment zastaviť. Chcela si zapamätať každý detail sobotňajšieho popoludnia. Položila tortu pred svoju dcéru a usmiala sa. Nina sa zhlboka nadýchla a sfúkla všetky sviečky.
Sedela pritom v invalidnom vozíku, v ktorom trávila čoraz viac času. Celá rodina v obývačke tlieskala a sledovala ju, ako s nedočkavosťou rozbaľuje darčeky. Rodičia vedeli, že ich kúpili priveľa, ale bolo im to jedno. Nina sa smiala, pretože jej babička nakreslila obraz, kde bolo veľa psov a mačiek. So staršou sestrou Aničkou sa fotila.
„Bol to taký krásny deň, aj keď som vedela, že je jeden z posledných. Na smrť vlastnej dcéry sa pripraviť nedá,” spomína Kristýna Chovancová, ktorá dnes spolu s manželom vedie Nadačný fond Nina. Ten je súčasťou medzinárodnej iniciatívy, ktorá investovala viac ako 15 miliónov dolárov do výskumu a klinických štúdií o nevyliečiteľnom ochorení DIPG.
Nina bola prvé dieťa v Česku, ktoré vycestovalo za experimentálnou liečbou do Francúzska.
Martin Chovanec so svojou manželkou Kristýnou sa s nami spojil zo svojej pražskej ambulancie vo Fakultnej nemocnici Královské Vinohrady. „Prepáčte, nemám veľmi veľa času, čaká ma operácia, potom odídem,” povie hneď po pozdrave prednosta ORL kliniky.
Pred dvomi rokmi manželia Chovancovci ešte netušili, že ich mladšia dcéra je chorá. „Neviem, či si v tej chvíli uvedomujete, akí ste šťastní. Z môjho dnešného pohľadu som vtedy šťastná bola a život bol jednoduchý, čo dnes už nie je,” hovorí Kristýna a usmeje sa na manžela.
To, že má Nina na mozgu agresívny zhubný nádor, nemali ani ako zistiť. Neliečiteľný DIPG sa objavuje medzi štvrtým a siedmym rokom života a napreduje veľmi rýchlo. Nina do štrnástich dní od prvých príznakov prestala chodiť a rozprávať.
Zhruba dva mesiace pred diagnózou občas v noci vykríkla, mala nočné mory a budila sa celá spotená. Rodičom nikdy nepovedala, čo sa jej snívalo, asi si to ani nepamätala. Až neskôr sa dozvedeli od ostatných rodičov, že toto sú prvé varovné signály, že niečo nie je v poriadku. Postupne pribúdali ďalšie.
„Vonku párkrát zakopla, mala nové snehule. Pamätám si však, že sme sa na tom zasmiali a aj Nina sa čudovala, prečo zakopáva. Raz jej v reštaurácii zabehol vyprážaný syr a pred školskou besiedkou si išla ľahnúť, pretože bola unavená. Neboli to pre ňu typické veci, a mohli byť len obyčajné náhody,” analyzuje spomienky Kristýna.
Všetko sa zmenilo na Prvý sviatok vianočný. Celá rodina pozerala v obývačke rozprávku. Nina nakláňala hlavu a rodičom sa zdalo, že televízor sleduje akosi zvláštne. Dohodli sa, že hneď po sviatkoch ju pre istotu zoberú k pediatrovi.
O dva dni na to mal Martin nočnú službu v nemocnici. Ráno sa mu Nina nezdala, pretože začala škúliť a rozhodol sa, že ju objedná na očné vyšetrenie u nich v nemocnici. Keď prišiel do práce, zazvonil mu telefón. Volala mu Kristýna, že ich dcéra začala zakopávať.
„Zistili sme, že príčina nie je v samotných očiach. Odporučili nám okamžité neurologické vyšetrenie v nemocnici Motol. U detí to môže byť aj cievna mozgová príhoda alebo zápal mozgových blán, čo sa môže prejavovať podobne,” opisuje Kristýna s Martinom.
Metrom tak cestovali do Motola na vyšetrenie na detskej neurológii, no zdalo sa, že Ninin stav sa každú hodinu zhoršuje. Kým prišli do nemocnice, chodila čoraz ťažšie. V Motole ju ihneď hospitalizovali a ešte v ten večer podstúpila CT vyšetrenie.
Lekárka medzitým Kristýne oznámila, že nález je zlý a existuje podozrenie na nádorové ochorenie mozgového kmeňa. Martin nikdy nezabudne, ako sa prvýkrát pozrel na CT snímky, ktoré im ukázala neurologička. Videl neohraničený nádor v mozgovom kmeni. Hovorí, že ten pohľad ho paralyzoval.
„Priamo som sa jej opýtal, či má podozrenie na DIPG a ona to potvrdila. Bolo jasné, že budeme potrebovať magnetickú rezonanciu, ktorá poskytne presnejší obraz,” vysvetľuje Martin.
Rodičov zaujímalo, či by bolo možné Ninu zapojiť do nejakej klinickej štúdie nových liečebných postupov, no lekári v Motole im povedali, že takúto možnosť v Česku nemajú.
