Ešte spravím tisíc krokov, no riad už umyť nedokážem
Je ráno a Petra Banášová hľadí na kopu riadu v dreze. Rada by ho umyla, no nemôže. Zobralo by jej to toľko síl, že by sa po zvyšok dňa už nedokázala pohnúť. Musí neustále premýšľať nad každým pohybom, pretože ju stojí cennú energiu. O svojej svalovej dystrofii sa jej hovorí čoraz ťažšie, najmä preto, že je každým dňom reálnejšia.
„Už ani kávu nepijem tak ako kedysi, jej príprava je pre mňa vyčerpávajúca. Keď zdvihnem malý balíček kávových zŕn, miniem energiu, ktorú neskôr potrebujem napríklad na to, aby som si umyla ruky,“ hovorí Petra Banášová. Pred pár rokmi si pritom splnila sen a absolvovala baristický kurz.
Musím premýšľať nad každým pohybom
„Dnes som už veľmi pomalá. Viem sa na tom aj zasmiať, ale pravda je, že som z toho frustrovaná. Ak mi je zima na nohy, nedokážem si ísť ani po ponožky, trvá to hrozne dlho. Skôr túžim po tom, aby sa postup môjho ochorenia zastavil. Ale tak to nefunguje,“ opisuje Petra.
Dodáva, že stále viac jej príde zvláštne, že niekto sa môže hýbať a nerobí to. „Ja dokážem prejsť tak tritisíc krokov a som za to vďačná. Ale viem, že sú zdraví ľudia, ktorí prejdú len 400. A priznám sa, že ma to hnevá, lebo mnoho chorých by sa veľmi chcelo hýbať a nemôže,“ hovorí.
Dystrofia bolí únavou a ťažkým svalstvom
Každý deň je pre Petru dôležitý manažment energie a nepreťažovanie svalstva. „Keď je dobrý deň, som len pomalá a unavená. No a keď som vyčerpaná, je to pocit, akoby som dlhodobo mala svalovicu na celom tele,“ vysvetľuje.
Jej partnerka Nina je zároveň asistentkou a robí 95 percent vecí okolo domácnosti. „Vysáva, varí, venčí psíky. Mám pocit, že pre ňu je to v pohode, len ja to vnímam trošku inak, lebo by som jej chcela pomôcť, ale nemôžem,“ hovorí Petra.
Na otázku, či je dystrofia bolestivá, odpovedá: „Samotný proces rozpadu svalového vlákna necítim. Dystrofia bolí tak, že keď sa človek nešetrí, cíti extrémnu únavu a ťažké svalstvo. Keď sa vyčerpám, zhruba týždeň mi trvá, kým robím veci tak, ako by som chcela.“
S vozíkom je život krajší
Petra sa dnes nebojí používať invalidný vozík. „Vďaka vozíku toho môžem zažiť viac, cítim stabilitu. Je to neskutočne oslobodzujúce ísť na miesta, kam som predtým nemohla ísť,“ hovorí.
Dlho nechcela žiadať o pomoc, zlomilo sa to až pred tromi rokmi, keď požiadala o invalidný dôchodok. „Vtedy som si hovorila, načo to vlastne robím, keď ešte chodím. Pochopila som, že je čas naučiť sa prijímať pomoc,“ spomína.
Potrebujem nový vozík a auto
Petra sa rozhodla založiť zbierku, ktorej sa roky bránila. „Potrebujem nový vozík so silnejším pohonom a auto, aby som mohla fungovať. Dôchodok mi vyplatili aj za tri roky spätne, kúpila som si za to auto s vidinou, že mi naň dajú aj príspevok. Nakoniec som žiadny nedostala,“ vysvetľuje.
Aktuálne má problém s tým, že v minulosti dobre zarábala, a preto jej vychádza dobrý dôchodok. „Dnes už nepracujem, no dôchodkom prekračujem päťnásobok životného minima, a preto nemám nárok na vozík, príspevok, nič. Keď však vozík stojí päťtisíc eur, je to obrovská finančná záťaž,“ dodáva.
Žiť tu a teraz
Pred desiatimi rokmi jej neurológ povedal, že sa zrejme dožije lieku, ktorý dokáže spomaliť alebo mierne zlepšiť stav pri jej type svalovej dystrofie. „Viem, že sa dostáva do finálnych štádií schvaľovania v Spojených štátoch. Neviem, kedy príde na európsky trh a uvidíme, ako sa k tomu postaví poisťovňa,“ hovorí Petra.
Pre Petru je odpoveďou na všetko žiť tu a teraz. „Nemusím riešiť, čo sa bude diať. Zoradila som si životné hodnoty a dokážem žiť najlepšie, ako viem, s tým, čo mám,“ uzatvára.
