Mladá mama bojuje s nádorom mozgu aj s financiami na liečbu
Tridsaťročná Karolína Marušincová z obce Svit si musí nádej na ďalší život platiť sama. Po náročnej operácii mozgu, ktorú absolvovala pri plnom vedomí, sa musí nanovo učiť rozprávať a čeliť následkom ochrnutia pravej ruky. Napriek tomu, že jej lekári dávali len malú šancu na prežitie bez trvalých následkov, dnes sa stará o ročnú dcéru a snaží sa žiť čo najnormálnejší život.
Karolíne pred desiatimi rokmi diagnostikovali astrocytom, teda nádor mozgu. Po zákroku jej okolo nádoru vzniklo šesť takzvaných satelitov. „Prvé, čo som povedala po mesiacoch ticha, bolo: Bude dobre. Bolo to jediné, čo som vtedy dokázala zo seba dostať, a riadim sa tým dodnes,“ uviedla Karolína.
Liečba stojí tisíce eur mesačne
Karolína je už v treťom cykle cielenej liečby liekom Voranigo, ktorý stojí približne 15-tisíc eur mesačne. Zdravotná poisťovňa liek neprepláca, a tak rodina čerpá z vlastných úspor, zbierok a benefičných akcií. Prvé tri mesiace liečby zaplatili z celoživotných úspor sumou 45-tisíc eur. Vďaka verejnej zbierke sa podarilo vyzbierať peniaze na ďalšieho pol roka.
Karolínin lekár práve podáva žiadosť o výnimku. Držiteľ registrácie lieku požiadal o zaradenie do zoznamu kategorizovaných liekov už koncom februára. „V súčasnosti sa žiadosť nachádza v procese hodnotenia Národného inštitútu pre hodnotu a technológie v zdravotníctve. Po zverejnení hodnotenia bude proces kategorizácie pokračovať ďalšími krokmi vrátane rokovaní o podmienkach úhrady lieku,“ uviedlo ministerstvo zdravotníctva. Konkrétny termín zaradenia lieku do systému úhrad zatiaľ nie je možné určiť. Od 1. novembra platí časť liekovej novely, ktorá by mala prístup k moderným liekom zjednodušiť, väčšina zmien však vstúpi do platnosti od 1. januára.
Namiesto štúdia práv prišla diagnóza
Karolína pôvodne plánovala študovať právo v Brne. Počas dovolenky v Bulharsku však dostala epileptický záchvat a lekári jej odporučili okamžitý návrat domov. Diagnózu jej stanovili v roku 2015. So štúdiom v Brne sa rozlúčila, no prihlášku si podala na verejnú správu. Prvýkrát ju operovali 22. júla a 10. septembra už nastúpila na vysokú školu. Po operácii nedokázala rozprávať ani písať, všetko sa musela učiť nanovo. Neskôr získala titul PhDr. a spoznala svojho manžela Vlada.
O prvé bábätko prišli v piatom mesiaci tehotenstva. Karolína následne dostala sepsu. Krátko po tom jej prestali fungovať prsty na ruke a magnetická rezonancia odhalila trojcentimetrový nález na mozgu. Lekári vtedy tvrdili, že netreba otvárať hlavu a dá sa s tým žiť. Po narodení zdravej dcéry však vyšetrenie v Levoči ukázalo, že z útvaru je sedemcentimetrový nádor a Karolínu čaká druhá operácia mozgu.
Operácia pri plnom vedomí
Nájsť lekára ochotného operovať nebolo jednoduché. Pôvodne dohodnutý termín na november sa neuskutočnil, lekár aj nemocnica sa prestali ozývať a Karolínin stav sa prudko zhoršoval. Začiatkom decembra ju previezli na neurochirurgiu do Banskej Bystrice, kde jej časť mozgu operovali pri plnom vedení. „Pred operáciou ma logopedičky pripravili na to, čo sa ma budú pýtať. Keď mi otvorili lebku a po troch hodinách ma prebudili z anestézy, rozprávali sa so mnou po nemecky, keďže plynulo ovládam nemčinu,“ opísala Karolína. Pred operáciou jej dávali 80-percentnú pravdepodobnosť, že buď neprežije, alebo bude mať doživotné následky. Takmer rok po operácii nerozprávala. Po ožarovaní jej v mozgu vzniklo šesť nových satelitných nádorov.
Obmedzená ruka, dvojnásobná starostlivosť
Napriek slabnúcemu telu sa Karolína stará o domácnosť. Keď jej manžel vojak musel nastúpiť do služby, dcéru prebaľovala pomaly s pomocou zubov a kúpala ľavou rukou. Prvé mesiace jej pomáhala mama, ktorá si zobrala ošetrovanie člena rodiny. Od siedmich mesiacov dcérky už väčšinu domácich prác vrátane varenia a krájania surovín zvláda sama s obmedzenou rukou.
Karolína sa stretáva aj s nepochopením okolia. Keď zaparkovala na mieste pre ťažko zdravotne postihnutých, jedna žena jej povedala, že by tiež chcela parkovať zadarmo na základe preukazu ŤZP. „Dokonca mi blízky človek povedal, načo pre mňa ľudia robia zbierky, veď ja si za to môžem kúpiť hocičo. Všetko pre seba aj pre dcéru mám z druhej ruky. Nemáme poriadne ani na plienky, ktoré stoja 30 eur, alebo na umelé mlieko, keďže dojčiť som nemohla,“ opísala Karolína s tým, že ľudia jej chorobu závidia, no ona by si ju s nimi rada vymenila.
Napriek všetkým prekážkam Karolína odmieta rezignovať. „Nebudem sa opúšťať a plakať. Zažila som už aj situáciu, keď mi lekári povedali, že mám pár týždňov života. Vtedy som prevracala celú cestu z nemocnice v Bratislave až domov. Stále som však tu,“ uzavrela. „Moja dcéra ma prišla zachrániť a ja tu pre ňu budem. Plánujem žiť aspoň do sedemdesiatky a lámať všetky lekárske prognózy.“
